但也有特别温暖的妈妈命时刻 。怀疑是月亮孩子白化病 。给这个群体带来了什么改变 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，丨生先天性问题的时热手术医保不报销 。慢慢地 ，播记可以合张照吗 ？妈妈命”大家都会蹲下来和她合影 。急得偷偷哭 ，月亮孩子其实只要给他们机会 ，人间
更愁的丨生是 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，大多只是好奇 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，坐两小时地铁带孩子去现场 。我和孩子从北京回老家生活 ，我记在了心里 ，开一家小店铺也能养活自己 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，一位母亲把这两句话记在了心里。异样的目光就能少一点 。了解之后我更加崩溃，也让我感同身受 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，一年只能见几次 。别人愿意看就让他们看 。易晒伤 ，
“别人说我们丑 ，有小朋友说：“哇 ，《生逢其时》播出之后 ，这件事很有意义 。每一种颜色都值得盛开。沉默了几分钟 ，“被看见”之后 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，助产士告诉我是个女孩，世界有五颜六色 ，别人问的时候我选择沉默 ，但只要有一点点帮助 ，还有畏光 、以后小学 、我们都愿意尝试 。那是属于她的世界 ，她不再惧怕别人的注视 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，”
后来我才知道 ，但抱有恶意的人很少 ，没有把孩子拉走 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，那我就不去了 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。特别治愈 。不会误以为有传染病。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、工作强度很大 ，医保一分钱都不报 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，坐在第一排她都看不清黑板 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，很多人跟我说这就是命 ，天很热也包得很紧 ，好像'小爱莎'公主 。我带着她去北京与爸爸团聚 。别的同学在抄板书 ，很多医生甚至不知道白化病 ，现在更多人明白这是白化病 ，为了生计 ，这样我们带孩子出门时 ，很多工作做不了 。在游乐场被说“你长得好丑” ，他说 ：“如果你戴帽子 ，至少手里有积蓄 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，回去查了什么是漫展 ，可我不认 。舍不得走开。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。有的人看到会下意识躲开
，最后只能去做盲人推拿 。我当时完全不懂 ，那天老公说要带我们赶大集，
真正走出来是孩子五个月的时候 。过年时她做了眼球震颤手术，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，老师把她的课桌单独挪出来 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，高铁 、已经腰肌劳损 。你白头发好漂亮，
记者 ：“被看见”之外 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。每半年复查一次 。设备也测不出她的真实视力 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，以前带孩子出门 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，更多的是心疼——我没办法替她去承担。也不敢告诉老师。她的眼球会不停震颤 ，离黑板只有一米远 。就给她配了4倍放大的望远镜。当时 ，我把这些瞬间发布到网上 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，能遇到这样的老师和校长，就重新拾起信心 ，她就会问我 ：“妈妈 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，害怕别人投来怜悯的目光 。
”刚生下“小爱莎”的时候 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，老师给我发照片，青岛 、孩子爸爸留在北京创业收废品 ，恶意就会少很多 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。”在安徽亳州 ，会有人看过来 ，
孩子5岁那年 ，7岁的她可以自在地表达自己。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，专用墨镜两三百块钱。我心里心疼坏了 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，只能跑北京、咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，我了解不少白化病成年人，济南 ，她又说孩子是白头发 ，护理上有一大堆注意事项 。孩子刚会走路，我们特别幸运。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，可我不认 。都可以被世界温柔以待 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，但我不认命。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，一看到孩子就哭 ，下地铁时，我甚至不想看孩子 ，又好奇又害羞 ，中学怎么办？一年级的时候，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。希望每一位“月亮孩子” ，打疫苗的时候必须得出门 ，多好看 。还伴随视力残疾 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，只能减轻震颤 ，日前 ，甚至有人去摘她的眼镜。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
每次出去复查 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，没有被孤立 。很长一段时间走不出来 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，孩子这类先天性问题的手术 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，出生时一头白发 ，